sexta-feira, 1 de maio de 2009

O DESABAFO DE ANA

LEIA O EBOOK REUMATISMOS NÃO EXISTEM

http://drluizclaudio.blogspot.com.br/2015/09/reumatismos-nao-existem-ebook.html

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Transcrevo a seguir um comentário feito pela leitora Ana, a respeito do artigo Acreditar em reumatismo é prejudicial à saúde - Parte 1:

"Agradeço muito por ter me respondido prontamente. Sei o quanto será difícil o meu diagnostico e fico triste por ver que a Reumatologia ainda gatinha perto de outras especialidades que conseguiram evoluir em termos de diagnosticos precisos. Sei que não é culpa dos médicos, nem da ciência, mas porque justamente esta área da medicina encontra-se tão atrasada e confusa.
Quando eu não tinha esses problemas de saúde, apenas ouvia falar de casos de pessoas conhecidas, ficava com dó, mas não tinha idéia do que era ter dores, cansaço extremo, mal estar, dor de cabeça, dor nas plantas do pé, principalmente ao levantar e quando fico muito tempo sentada. Não me conformo de ter que passar por um tratamento sem saber exatamente o que eu tenho, ou seja, terei um diagnostico por exclusão, será que isto é justo com o paciente?
Tantos diagnosticos para câncer estão sendo descobertos hoje tão precocente hoje em dia, pq a Reumatologia não evolui a passos mais rápidos?
De que adianta existir o FAN, que eu já fiz até no Fleury de São Paulo, se não vou chegar a um diagnostico preciso??
Desculpe o meu desabafo, mas agora sinto na pele o que é ter uma doença da área de Reumatologia e entendo pq os médicos englobam todas essas doenças no têrmo reumatismo, pois se a maioria dos exames não conseguem dar certeza de nada, nada mais coerente que dar um nome só a todas elas ( LES, SS, AR, ESP, etc...)
Gostei muito do seu último artigo respondendo a minha dúvida sobre o nome dado a esta especialidade. Gosto de ler tudo o que escreve portanto gostaria que escrevesse sobre a verdadeira importância do FAN e do exame do Proteina C reativa, pois foram os únicos até agora que deram positivos, e já faz 4 anos que venho fazendos vários testes.
Só para ilustrar, deixo aqui os resultados:
Proteina C reativa: 13,10 mg/L
Valor de referência do laboratório: < 11,00 mg/L
FAN: Resultado reagente apenas para Núcleo e Placa metafácia.
Padrão: Pontilhado Fino Denso 1/640.
Observação: no ano passado era de 1/320, portanto está aumentado.
Meu nome é Ana, mas não sei postar com o nome por isso saiu anônimo.
Agradeço muito a sua atenção.
"


Ana:

A respeito da utilidade do FAN para o diagnóstico das doenças, leia "Não é lupus" ou Para que serve o exame FAN e para uma perspectiva histórica da descoberta de autoanticorpos leia Para que serve o exame fator reumatóide. Estou preparando o artigo sobre Proteína C reativa para ser publicado em breve.

Desculpo e entendo o seu desabafo, mas não concordo com ele.
Em primeiro lugar, muito do atraso a que você se refere se deve justamente à crença em reumatismo. Ver tudo como uma coisa só é negar um dos princípios fundamentais da ciência, ou seja, identificar as diferenças entre as coisas, mesmo quando elas se parecem. Cada vez que uma diferença é identificada, o conhecimento avança; mas cada vez que alguém diz que é tudo a mesma coisa, regride. Dar um nome só a todas as doenças significa voltar mais de 2000 anos na história e negar todos os avanços científicos conquistados ao longo desses milênios.
O que você chega a considerar coerente, seria apenas o paraíso da picaretagem, pois se tudo fosse uma coisa só, ninguém precisaria estudar mais nada. Mas foi o estudo científico que separou a artrite reumatóide da gota, doenças que erradamente foram consideradas a mesma por mais de 2000 anos, mas hoje sabemos que a primeira é de origem autoimune e a segunda é um distúrbio no metabolismo do ácido úrico. Esse conhecimento salvou vidas. Da mesma forma, foi o avanço do conhecimento científico que permitiu diferenciar a espondilite anquilosante da artrite reumatóide, o lupus eritematoso sistêmico da esclerose sistêmica e assim por diante.
Talvez você não saiba, mas apenas 50 anos atrás o diagnóstico de artrite reumatóide era uma sentença de invalidez permanente. Hoje, com as descobertas da ciência, artrite reumatóide se tornou uma doença totalmente controlável, que só levará à invalidez os infelizes que ficarem por aí sendo tratados de "reumatismo" com injeções de penicilina, sem consultar um reumatologista. Sim, o reumatologista faz a diferença, faz o diagnóstico preciso quando possível e usa o melhor tratamento disponível.
O conceito unificado de fibromialgia surgiu apenas em 1990. Antes disso, as pessoas com essa doença eram tratadas de lupus ou de artrite reumatóide ou de síndrome de Sjogren e eram expostas a tratamentos imunossupressores que, para a doença que realmente tinham, eram desnecessários mas perigosos. Pior ainda, muitas pessoas eram tratadas apenas de "reumatismo", simplesmente porque ninguém sabia o que elas tinham. O conceito de fibromialgia simplificou o diagnóstico e permitiu mais estudos sobre o tratamento. Muito já foi descoberto, mas certamente ainda há muito mais por descobrir. A ciência às vezes caminha a passos lentos, mas nunca pára.
A mitologia, ao contrário, continua parada no tempo, pregando as mesmas ignorâncias do passado.

O FAN, cuja utilidade você questiona, é um exame útil quando interpretado corretamente. Como um dos primeiros testes disponíveis para a detecção de autoanticorpos, esse exame ajudou a entender os mecanismos das doenças autoimunes, o que permitiu descobertas importantes para o tratamento de todas elas. 30 anos atrás, o diagnóstico de lupus eritematoso sistêmico era quase uma sentença de morte. Hoje, essa doença autoimune é quase sempre controlável com o tratamento correto.
Desacreditado de início pela ignorância e teimosia das autoridades acadêmicas que consideravam impossível a existência de autoanticorpos, o FAN viveu em seguida uma fase de valorização excessiva, quando erradamente acreditaram que resolvera o problema do diagnóstico das doenças autoimunes. Depois, com as descobertas a respeito da autoimunidade como um fenônome natural que está presente em todos os mamíferos dotados de sistema imunológico, o exame passou a ser entendido com o significado que tem hoje - é um teste útil para a triagem de doenças autoimunes (para maior clareza é preciso dizer que "autoimunidade" é um fenômeno biológico natural e que "doença autoimune" é uma anormalidade desse fenômeno natural). Nesse sentido, FAN positivo é apenas um fator de risco para o desenvolvimento de doenças autoimunes, mas não significa a presença de nenhuma delas, e FAN negativo é importante para a exclusão de doenças autoimunes que apresentam FAN positivo na grande maioria dos casos, como lupus eritematoso sistêmico, esclerose sistêmica e síndrome de Sjogren. Para doenças em que o FAN é positivo em poucos casos, esse raciocínio não tem validade.
A aplicação de métodos estatísticos para a análise dos resultados de estudos científicos feitos na população é responsável por essas dificuldades de interpretação (leia adiante).
Em todos os casos, o fundamental para a compreensão do resultado do exame é a interpretação do resultado diante do quadro clínico do doente. FAN só é inútil quando usado mitologicamente para justificar a picaretagem "reumatismo no sangue".


A Reumatologia evolui como todas as especialidades médicas, mas como todas elas, tem dificuldades. Todas as especialidades têm casos difíceis, diagnósticos imprecisos e tratamentos pouco efetivos. Isso não é exclusividade da Reumatologia. Existe também no diagnóstico e tratamento do câncer e das outras doenças.
Talvez muito da frustração e revolta que você demonstra se deva às dificuldades vividas no tratamento da dor. A convivência com a dor crônica é torturante e muitas vezes leva à depressão que, se não for reconhecida e tratada adequadamente, pode levar ao suicídio. Mas a dor crônica não é exclusividade da Reumatologia. Existe em quase todas as especialidades, pois a dor é um sintoma comum a quase todas as doenças, não importa de qual especialidade. Porém, a Reumatologia tem contribuído muito para o entendimento da dor crônica e melhorado muito a qualidade de vida dos pacientes de que trata. Infelizmente, o sofrimento faz parte da vida humana e mesmo com todos os avanços da ciência, ainda há situações insolúveis nas doenças - mas de todas as especialidades, não só da Reumatologia.

O ser humano sofre com a incerteza e procura alívio para isso criando certezas psicológicas sobre os fatos da vida. Alguém já disse que os mitos oferecem conforto porque pregam uma certeza que, mesmo sendo falsa, tranquiliza quem sofre com a incerteza. Mas a vida é incerta a todo momento, e o conforto oferecido pela certeza falsa é como o obtido pelo avestruz que dizem enfiar a cabeça num buraco quando está para ser devorado pelos predadores, o que, por sinal, também é um mito.

A propósito da incerteza, lembro-me de ter gostado muito do prólogo de um livro de estatística, de cujo autor não me recordo.
A estatística é a ferramenta utilizada para analisar matematicamente os resultados dos estudos científicos sobre doenças realizados na população. A matemática é considerada a linguagem da ciência porque representa com precisão os fenômenos físicos e químicos e permite fazer previsões infalíveis sobre a sua ocorrência. Mas os fenômenos biológicos do ser humano, entre os quais estão as doenças, mesmo sendo em princípio fenômenos físicos e químicos, estão sujeitos às influências imprevisíveis da vontade, dos sentimentos e das emoções do ser vivo em que ocorrem. Por isso, embora utilize a matemática para expressar os resultados, o fato é que a estatística aplicada aos fenômenos biológicos é imprecisa e pode identificar matematicamente apenas as tendências para determinadas ocorrências. Os fenômenos em si, na sua maioria, ainda permanecem muito além do entendimento completo pela mente humana.
Como ilustração, relatarei o prólogo de memória, razão pela qual peço desculpas pelas imprecisões a quem conhecer o texto original.

Quando Deus havia terminado de fazer o mundo, refletiu sobre o que havia feito e pensou:
- Agora que terminei todas essas maravilhas, estou para criar o ser humano, a quem irei dotar da capacidade de entender o porquê das coisas. Mas essa criatura inteligente também terá aptidão natural para a preguiça, por isso devo fazer as coisas de maneira a mantê-lo ocupado com elas.
Se eu lhe der a capacidade para entender todas as coisas, logo ele será capaz de modificar o mundo do jeito que quiser e, ao conseguir todos os resultados que deseje, perderá o interesse pelas coisas.
Por outro lado, se eu fizer as coisas tão impenetráveis que ele não as possa compreender, logo perceberá que, faça o que fizer, não poderá modificar o que já está feito e isso também o fará perder o interesse pelas coisas.
Portanto, farei as coisas de maneira que o ser humano possa entendê-las parcialmente, percebendo que algumas ele poderá modificar ao seu jeito, enquanto outras não, e isso o manterá permanentemente ocupado tentando descobrir quais são umas e quais são as outras.



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4 comentários:

julia piassi disse...

Boa tarde Dr Luiz Claudio. Sou portadora de espondilite anquilosante ja´com diagnóstico há 12 anos.ao longo dos anos os AINH pararam de controlar a dor e eu não queria tomar imunossupressores pois desejava engravidar. Há 3 anos, depois de chegar a conclusão que não dava para ficar com aquele nível de dor, resolvi tratar com imunossupressor. Em dois meses de metotrexate tive uma melhora de 90% e desde ntão venho controlando. Meus níveis de PCR e VHS se mantém normais com 20mg de MTX semanais e a dor está controlada. No ano passado me casei e comecei a pensar em engravidar, então procurei uma segunda opinião (o colega que me acompanha há 3 anos é da opinião que não devo usar infliximab) sendo que também este colega não indica infliximab e ainda me informou que eu deveria fazer um tratamento profilático para TB pois tenho PPD super reator. O se acha que em algum momento vou conseguir ficar sem o MTX e tentar engravidar? Tenho 30 anos e sou médica intensivista mas mesmo sendo médica tenho muitas dúvidas. Achei que o sr tem muita lucidez e espero que possa me ajudar. Obrigada.

Dr. Luiz Claudio da Silva disse...

Dra. Júlia:

Gostaria de dizer que tenho uma orientação simples para você, mas infelizmente a situação que você vive não é simples.
A decisão de engravidar para quem tem uma doença inflamatória crônica é sempre difícil, pois envolve avaliação de riscos subjetivos. Entendo que para alguém acostumada a lidar com variáveis objetivas no tratamento de doentes graves você deve se sentir meio sem rumo ao analisar as subjetividades da dor e dos riscos imprevisíveis do tratamento e da falta dele.
A decisão de engravidar é pessoal e acredito que deva ser posta em primeiro lugar. Se isso é importante para você, não tentar engravidar talvez seja pior psicologicamente e acabe levando à piora da doença. Por outro lado, parar o tratamento para engravidar pode representar a perda de controle sobre a doença e a convivência com um período de maior atividade durante a gravidez.
Algumas informações que podem ajudar nessa decisão são:
1) a atividade clínica da espondilite não parece variar com a gravidez, diferentemente das doenças que costumam melhorar e das que costumam piorar nesse período. Isso significa que, se você estiver em um período pouco sintomático, seria o momento ideal para tentar parar o tratamento e engravidar, pois não seria a gravidez que faria a doença piorar.
2) a evolução da gravidez em espondilite costuma ser a mesma da população normal, não havendo risco maior para o feto ou da gravidez em si. Os problemas esperados seriam decorrentes de alterações da coluna e dos quadris que poderiam dificultar a anestesia e o parto.
3) alguma atividade da doença é esperada durante a gravidez.
4) muitas mulheres passaram pelo que você está passando e conseguiram ter filhos, portanto é possível sim. Entretanto, os estudos que avaliaram a evolução da gravidez em espondilite obviamente não incluiram as mulheres que decidiram não engravidar.
Sei que é uma decisão difícil, mas com informação e com a orientação do seu reumatologista, espero que você encontre a melhor solução.
Boa sorte.

bra disse...

Caro colega,
Minha mulher é portadora de diturbio bipolar e,embora tome regularmente estabilizador do humor as vezes entra em crises de hipomania. Nessas ocasiões, como fica noites sem dormir ou dorme muito pouco, fica mudando coisas de lugar, as luzes ficam todas acesas e as portas dos armarios abertas e, com isso emenda os dias em afazeres muitas vezes desnecessários.
As consequencias para o organismo, dentre tantas,uma é edema de MIs e depois, dores principalmente em tornozelos e calcanhares.
Há 8 anos, numa dessas crises passou a apresentar dor intensa na tempora esquerda com dilatação evidente de arteria. Com diagnstico de arterite temporal foi tratada com prednisona por 2 anos e o quadro não mais se repetiu. A VHS nunca mais se normalizou, mas clinicamente ficou bem.
No momento está novamente em crise e com dema de MIs. além de dor articular em tornozelos. Apesar das insinuações de amigas de que poderia ter algo mais sério a não ser cansaço como eu sustento,nunc pensei em problemas renais, mas para não passar por negligente, pedi exames de função renal, mas tembém VHS e que apresentou valor de 79 -1ª hora -(VR=7).
Pois bem: a finalidade da pesquisa na Internet foi achar alguma relação da elevação da VHS com estresse, ansiedade, depressão ou algo do genero. Achei por acaso seu blog e fiquei vivamente impressionado com seus comentários pricipalmente quanto a desfazer o mito do reumatismo. Muito interessante e esclarecedor, principalmente para mim que faço Medicina de Família e que tenho diariamente que me defrontar com mitos como "descamação de pele é elevação de ácido úrico"!.
No entanto, o que observo no meu dia-a-dia ( e em casa tbém), é que por trás de todas as doenças autoimunes ou não, existe segurmente fatores emocionais desencadeando-as e vc, pelo que vejo, não as considera em seus comentários. Voce não os vloriza ou nunca teve oportunidade de observar tal fator?
Há algo na literatura que aborda essa relação: elevação da VHS e estresse?
Gostaria que vc comentasse sobre o exposto.
Gde abç e parabéns por suas idéias e ideais.

Dr. Luiz Claudio da Silva disse...

Prezado colega:

A relação dos fatores emocionais com a expressão das doenças é verdadeira, como você tem observado, e isso é válido para todas as especialidades.
Na Reumatologia, aprendemos cedo que os fatores emocionais modulam a expressão de qualquer sintoma, seja dor, rigidez matinal e até mesmo inchaço articular. Assim, quando um livro texto fala que "rigidez matinal maior do que 1 hora é sinal de doença inflamatória articular", isso é apenas uma orientação geral mas não equivale a um diagnóstico de doença inflamatória só porque o paciente diz que tem mais de uma hora de rigidez. Em fibromialgia, por exemplo, não é incomum as pessoas relatarem rigidez matinal de 3 a 4 horas.
Da mesma forma, o que é "inchaço" articular para o paciente nem sempre é "inchaço" para o médico. Para o médico, inchaço articular significa edema articular, mas o paciente pode perceber uma articulação como inchada sem que haja edema articular. Essa sensação é modulada pelo estresse e também é comum na fibromialgia, por exemplo.
Há também o caso do dismorfismo corporal, em que a preocupação excessiva com a imagem corporal leva a alterações na percepção do próprio corpo e na descoberta pelo paciente de "inchaços", ossos que "crescem", etc... sem que haja alterações anatômicas nos locais indicados.
Quando faço comentários sobre sintomas relatados no blog prefiro evitar de considerar a parte psicológica como explicação uma vez que isso só deve entrar em consideração no diagnóstico após algum médico ter examinado o local afetado e ter comprovado que não existe alteração anatômica. Se houver alteração anatômica, é isso que deve ser investigado, independentemente do papel do estresse; se não houver, o estresse e os distúrbios psicológicos a ele associados passam a ser mais importantes.
Em relação a VHS e estresse, encontrei o artigo The erythrocyte sedimentation rate and stress (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/88169?log$=activity), um clássico de 1979, que sugere cautela em interpretar um VHS elevado após dias de estresse e noites sem dormir. Depois desse clássico, os estudos mais recentes sobre estresse e provas inflamatórias têm abordado mais as manifestações em doenças inflamatórias autoimunes como artrite reumatóide e lupus eritematoso sistêmico, onde sabidamente o estresse influi na apresentação e na gravidade das doenças.
No caso da sua esposa, o principal fator de confusão é o passado de arterite temporal, mas como você sabe que ela tem VHS persistentemente elevado desde que foi tratada, os sintomas passam a ser mais importantes para o diagnóstico de um novo surto de atividade da doença.
Há uma máxima clínica que diz que quanto maior o valor do VHS, mais específico é o exame como indicativo de uma doença. Assim, VHS acima de 100, por exemplo, é quase sempre indicativo de uma doença subjacente, seja inflamatória, infecciosa ou neoplásica. Nesse caso, a história e o exame físico é que dirão o que investigar.
Mas há também aquela máxima semiológica que diz que, se o exame está alterado, repita o exame para confirmar a alteração. Se persistir alterado, repita a história e o exame físico. Se a história e o exame físico não justificarem a alteração, descarte o exame e considere o resultado sem significado clínico para o caso em questão.
Espero ter esclarecido alguma dúvida e agradeço pelos elogios.
Se desejar mais esclarecimentos, esteja à vontade para contactar-me por e-mail.